Necrotizing Fasciitis

Hier zie je een afbeelding van mijn horloge, niets vreemds op het eerste gezicht. Het betreft een kinetisch horloge die werkt op de energie die hij verkrijgt vanuit bewegingen. Als hij vol zit dan kan dit horloge het zo’n zes maanden uithouden voordat het stilstaat. Dit horloge stond op een gegeven moment stil…. De oorzaak ? Een minder leuk verhaal tussen allemaal verhalen over fotografie, zeilen en kids.

Het begon op 1 oktober 2008 met een eenvoudig “Griepje”. Op vrijdag 3 oktober ging ik naar de huisarts, het was nog steeds niet over en ik had aldoor een stevige hoofdpijn. Ik kreeg wat stevigere pijnstillers mee als paracetamol. Het weekend zou ik lekker gaan zeilen met mijn broers en zus. Dat had ik inmiddels afgezegd. Op zaterdag krijg ik in de loop van de dag er een pijnlijke rechterarm bij. Hij raakte opgezwollen en er zat een rode plek net boven mijn elleboog. Het werd een nacht met pijn ik kon er niet van slapen, zelfs met die zwaardere pijnstillers die ik had. Midden in de nacht hebben we de huisartsenpost gebeld. Zij gaven aan meld je om 9:00 in het ziekenhuis. Zo gezegd zo gedaan. Ik zat om 9:00 in het ziekenhuis, kids waren mee. Na diverse onderzoeken stuurde ze me om 12:00 naar huis, ze konden niets vinden.In de loop van de zondag nam de pijn verder toe, zondagavond weer gemeld in het ziekenhuis. Nog steeds kon men niets vinden. Ik kreeg wel een (breed spectra) antibiotica kuur mee en dinsdag terug komen. Ik ging weer een zeer pijnlijke nacht in waarin ik geen centimeter kon slapen.

Maandagochtend. Petra zou in de loop van de dag voor haar werk vertrekken naar Polen. Petra bracht de kinderen eerst naar school. We gaan de huisarts weer bellen, deze zou langskomen. Voordat hij langskwam belde ze op van het ziekenhuis. Men had wat gevonden in mijn bloed of ik terug wilde komen naar het ziekenhuis. Ontzettend vermoeid bereikte we het ziekenhuis. De zuster die me zag was zeer kordaat, meneer gaat u maar in dit bed liggen, we zullen u gelijk aan het infuus leggen. U gaat hier vandaag toch niet meer vandaan… Vervolgens begonnen de diverse onderzoeken weer. Petra had de reis naar Polen inmiddels afgezegd. ’s Middags namen ze nog een punctie en dik voorzien van pijnstillers ging ik slapen. Het was inmiddels dinsdag geworden. De arm was gezwollen tot Popeye formaat. Ze hadden besloten om een drain aan te gaan leggen, zo werd me verteld om vocht af te voeren. Dus ik belde Petra dat ik naar de OK ging. Ze zei dat ze er aan kwam. Voor mijzelf houd hier het verhaal even op, de rest heb ik van horen zeggen.

Petra was naar het ziekenhuis gekomen. En zat te wachten en het duurde en duurde maar, goh mevrouw de zuster waarom duurt het zo lang was de vraag na 2,5 uur is dat normaal ? Na 3 uur kwam de chirurg met zijn assistent terug, ze hadden hun besmeurde kleren nog aan. Mevrouw, uw man is heel erg ziek, hij heeft een soort vleesetende bacterie (necrotrans facitties), we hebben de boel weggesneden en hij krijgt een hoge dosis antibiotica. We hopen dat we voldoende hebben weggesneden. We houden hem in slaap vanwege de pijn en we zullen regelmatig kijken of het zich niet verder verspreid. We geven hem 50 % kans op overleven…….Ik was er zelf niet bij maar kan me voorstellen hoe de klap bij Petra, m’n ouders, broers, zus en kids moet zijn aangekomen. Van altijd kerngezond naar zoiets, hoe kan dat? Ze hebben me verplaatst naar de IC afdeling. Aangezien ik inmiddels ook bloedvergiftiging had gekregen, waren m’n nieren ook gestopt en moest ik aan de dialyse apparatuur ook werd ik kunstmatig beademd. M’n hartslag was zeer snel een teken dat er hard gevochten werd. De volgende paar dagen ben ik zo in slaap gehouden, regelmatig controleerden ze de wondomgeving, hielden me temperatuur en allerhande parameters nauwgezet in de gaten. Na verloop van tijd stabiliseerde ik weer een beetje. Ze waren erover aan het nadenken hoe ik eventueel weer wakker zou kunnen worden, uiteindelijk gebeurde dat op zondag.

De week daarop kwam ik stapje voor stapje terug. Met af en toe een koortsaanval als er weer een bacterie opdook en zware pijnstillers, die me af en toe deden hallucineren en vervelende dromen bezorgden. Ook begon ik me te beseffen dat er iets was gebeurd met mijn arm wat niet onomkeerbaar was. Regelmatig ging ik naar de OK voor de wondinspectie en verzorging. Op zaterdag 18 oktober heb ik voor het eerst weer een goed gesprek met Petra gehad. Ze heeft me zo goed mogelijk proberen uit te leggen wat er allemaal gebeurd is de afgelopen twee weken en dat het de bedoeling was dat de behandeling verder voortgezet zou worden in een brandwondencentrum. We hebben de Chirurg en het verplegend personeel onwijs bedankt voor hun goede zorgen. Ze stonden altijd voor ons klaar en niets was te veel. Toppie !

In eerste instantie was het de bedoeling dat ik naar het brandwonden centrum Rotterdam zou gaan dit werd later Beverwijk. Ik ben hier op dinsdag heen gebracht met de ambulance, aanvankelijk verwachten men dat ik na vier weken hier weer kon vertrekken, het werden er zes. In Beverwijk werd een strakker regime gehandhaafd ter voorkoming van infectie gevaar. Ik werd opgenomen in een overdruk cabine en jassen, mondkapjes, haarkapjes etc. waren aanvankelijk standaard ook voor de bezoekers.Ook moest de pijnstilling weer opnieuw ingeregeld worden, wat er voor zorgde dat ik af en toe als een cookie was. In Beverwijk hebben ze de huidtransplantaties uitgevoerd. Ze halen de goede tophuid van je been, met de kaasschaaf(De donorsite) en plaatsen die op je arm.Bij mij bleek dat dit op de bovenarm niet goed wilde lukken, de onderarm lukte wel goed. Ze hebben toen met een tussenstap en donorhuid de pakkans voor mijn eigen huid verbeterd. En alsnog de bovenarm bekleed met eigen huid. Hier waren inmiddels weer 3 operaties voor nodig geweest. Inmiddels waren er geen bacteriën meer gesignaleerd in mijn lichaam en werd ik naar een normale zaal gebracht.

Dagelijks kreeg ik bezoek van mijn ouders en Petra. Mijn broers en zus kwamen ook zeer regelmatig allemaal naar Beverwijk, dat zal allemaal niet meegevallen zijn, maar ik vond het zeer prettig. Het brak de lange dagen in het ziekenhuis een beetje. Op zondag kwamen Kim en Anne ook mee, geweldig. Aanvankelijk vonden ze het eng, maar gelukkig veranderde dit al ras. We deden dan vaak een spelletje in de gezelschapsruimte. In Beverwijk lagen op dat moment nog twee andere mannen die een gelijksoortige bacterie hadden gehad. Ik was nummer 13 al dat jaar. Dus het komt echt wel voor. Van een van hen waren beide benen afgezet. Ik realiseerde me dat ik geluk bij een ongeluk heb gehad. Bij mij was het beperkt gebleven tot het gebied van mijn hand tot en met mijn schouder, vergelijkbaar met een derdegraads brandwond. Er waren geen spieren weggesneden, wel heb ik last van uitval van de ulnaris zenuw. Na een paar weken begonnen we plannen te maken over wat na het ziekenhuis? De revalidatie arts kwam langs. Ze zouden een plekje voor me regelen in het Rijnlands Revalidatie centrum, gelieerd aan het LUMC. De afspraak was als volgt; Revalidatieverantwoordelijkheid in Leiden en de wondbehandeling bleef verantwoordelijkheid Beverwijk. Verder vertelde hij maar ook de Brandwonden artsen me: het wordt hard werken en veel geduld hebben. Ik realiseerde me toen nog niet goed de inhoud van deze woorden, maar inmiddels wel. Het geduld hebben is toch al zo’n goede eigenschap van me 😉
Petra en ik hoopten dat we onze 10 jarige trouwdag thuis konden vieren, Dat lukte helaas net niet. We zijn op die dag wel naar Wijk aan Zee gereden en hebben daar in een strandtent op het duin een uitsmijter gegeten. Als ik er nog aan terugdenk hoeveel moeite het me koste om die trap op te lopen. Maar het was voor het eerst weer buiten en zeelucht, heerlijk !

Begin december kwam ik dus thuis, heel onwennig en het huis vol met bloemen. Petra vertelde dat ze bijna continue in de bloemen en kaarten had gezeten, geweldig die warme reacties. De bezoeken aan het revalidatiecentrum startte, aanvankelijk beperkt maar nu breng ik er inmiddels aardig wat uren door. 3x uur fysio, 3x ergo, 2x conditie, inmiddels tafeltennis en badminton bijgevoegd. Ik had het gevoel toen ik naar het revalidatiecentrum ging ach daar weet men wel hoe het werkt en wat de toekomst verwachtingen zijn. Dat viel goed tegen. Ze hadden weinig soortgelijken daar gehad en iedere patiënt is toch weer anders. Ik als projectleider was gewend om een duidelijk meetbaar einddoel neer te zetten, hier moest ik die benadering loslaten en eenvoudig m’n best doen zodat we zo ver mogelijk zouden komen. Maar we gingen vooruit met hele kleine stapjes; blokje om, kinderen weer naar school brengen, met rechts kunnen typen en de muis bewegen, kerstdiner met werk, voor het eerst weer op werk, fietsen, autorijden, stukje brood met rechts in je mond steken etc. Het zijn allemaal heel vanzelf sprekende zaken, die nu mijlpalen blijken te zijn en waar je vreugde uit put. Deze positieve dingen worden aanvankelijk wel afgewisseld met momenten dat je beseft dat je rechterarm nooit meer de 100% wordt, qua gevoel,zweten, kwetsbaarheid huid, aangezicht, kracht, maar met name ook de functionele beperkingen die er altijd zullen blijven. Kan ik weer foto’s maken kan ik straks weer zeilen, kan ik .. ?

Op het moment dat je weer thuis bent ga je ook kijken of je meer over de ziekte en lotgenoten kunt vinden. Internet is daarbij natuurlijk geweldig. Nederlandstalig kon ik niet veel vinden wel kwam ik terecht op de site van www.nnff.org het betreffende boek heb ik dan ook besteld en gelezen. Verder heb ik een zinvol boek besteld bij de brandwondenstichting “ Fysio en ergotherapie bij Brandwonden”. Het helpt je met achtergrondinformatie bij het meedenken in het revalidatieproces. De dames in het revalidatiecentrum zijn echt geweldig hoor, maar je bent en blijft tenslotte zelf de regisseur bij het herstelproces. De nationale brandwondendag met lotgenoten contact was een andere mogelijkheid om informatie op te doen.

Verder vraag je je af wat er gebeurd zou zijn als de diagnose eerder of zelfs later gesteld zou zijn. De laatste situatie wil ik liever niet aan denken. De eerste situatie heb ik nog wel besproken met de chirurg. Het blijft een lastig fenomeen, gezien de zeldzaamheid en daarmee onbekendheid. Mede om deze reden “het zo vroeg mogelijk herkennen” en voor eventuele lotgenoten dit verhaal op het internet. Recentelijk trof ik de volgende filmpje aan van een Belgisch ziekenhuis: http://www.youtube.com/watch?v=HEu7_UiVTWM. Nu 8 maanden na het voorval begint alles langzamerhand weer normaler te worden. Ik werk inmiddels weer voor 50% de rest van de tijd wordt besteed aan het revalideren. Ik draag 23 uur per dag drukkleding. Nog steeds heb ik wondjes die dagelijks verzorgd worden door Petra. Ik hoop dat deze binnenkort eens dicht gaan zodat ik eens kan zwemmen. Gedurende de avond en nacht draag ik spalken. En om de 2 maanden ga ik voor controle terug naar Beverwijk. De vermoeidheid is nog steeds niet weg, maar ik heb wel weer gezeild en dat zijn de dingen die tellen!!

Juni 2009. Het litteken komt maar moeizaam tot rust. De chirurgen besluiten tot een ingreep, er wordt weer een huid transplantatie uitgevoerd, ditmaal een Full Graft (Operhuid + lederhuid). Dit wordt van mijn buik gehaald. Tevens worden enkele lidtekenstrengen doorbroken. De revalidatie staat hier door enige tijd stil. Ik moet immers weer ruim een week volledig gefixeerd in een spalk, daarna weer voorzichtig opbouwen. Uiteraard heb ik er nu weer een lidteken bij. Ik weet nu zeker dat ik nooit meer Mister Nederland wordt !!

juli/augustus. Vakantie maanden, heerlijk, we gaan een weekje naar Polen en twee weekjes Zeilen. Dit maal gewoon op het Nederlandse Wad, niets ingewikkeld. Het weer is geweldig, het is volop genieten Texel, Vlieland, Terschelling, fietsen, wandelen, strand etc. Af en toe een ha;f uurtje op voorschrift van de artsen in de zon. Ook weer bedoeld om het Lidteken tot rust te laten komen.

September 2009. Yes, bijna een jaar na het voorval is nu ook het laatste wondje dicht. Ik wacht geen seconde langer en lig lekker in het zwembad. Schoolslag, borstcraw en rugcrawl, Het werkt allemaal nog gewoon. Bij fysiotherapie verschuift het accent langzaam van mobiliteit naar het terug krijgen van kracht. Grote spelbreker is daarbij nog het niet goed functioneren van de Ulnaris. Als hij terugkomt zou dat wel binnen het jaar moeten gebeuren. Ik besluit nog maar eens een neurologisch onderzoek aan te vragen. Het duurt vrij lang voordat ik aan de beurt ben in het LUMC. Twee weken voor het EMG onderzoek, krijg ik opeens een beperkt gevoel terug in mijn hand, mmm dat gaat de goede kant op.

Oktober 2009. Het is nu precies een jaar geleden. Dat is wel duidelijk een moment om even bij stil te staan. Zo gewoon het is om jaarlijks je verjaardag te vieren, zo bijzonder is deze dag voor mij. Het leven gaat gelukkig gewoon door. Voor de arboarts ben ik nog 50% arbeidsongeschikt. De overige tijd vul ik met revalidatie, wat neerkomt op hard werken. Om de 6 weken wordt de voortgang gemeten door de dames. We zetten dit in excel en produceren mooie grafieken. Ze noemen dit klinimetrie. Ik noem het mijn rapport, het schept veel voldoening en motiveert om hier een opgaande lijn in te zien. De getallen gaan nog meer spreken als ik zgn Delta grafieken maak waarin ik rechts vergelijk ten opzichte van links.

November 2009. Jawel ik speel voor het eerst weer Sqaush. Weliswaar met een blauw balletje en Martin die ballen voor het doel legt maar toch… Het doet me goed, we gaan dit vaker oefenen. De dames weten inmiddels nog een spalk aan het arsenaal toe te voegen. Het betreft een zogenaamde supinatie spalk, ik ben de tel kwijt geraakt maar ik zal binnenkort is een foto maken van al mijn martelwerktuigen.

Het is inmiddels zomer 2010, we hebben een grote sprong gemaakt. Mijn drukmouw draag ik niet meer sinds januari. Ik ben overgegaan van de revalidatiekliniek naar de eerste lijns Fysio. Hier volg ik nog onder begeleiding krachttraining en krijg ik nog een keer in de week manuele therapie. Mijn lidteken word nu regelmatig blootgesteld aan zonlicht en het valt me mee dat hij nog aardig bruin kleurt. Er werd nog overwogen om een operatie uit te voeren aan mijn hand. Dit is voorlopig in de koelkast gezet, eerst nog maar eens verder wachten hoe het lidtekenen rijpt. Een dergelijke operatie was ook niet geheel vrij van risico’s. Het typewerk is niet geheel foutloos, door het ontbreken van gevoel in mijn twee vingers is dit nog af en toe lastig, de spellingcheck haalt niet alles eruit. verder wel weer het dagelijks leven opgepakt. Ik werk inmiddels weer full-time. En een nieuwe boot aangeschaft als ultieme bewijs dat het weer goed zit met de arm ! In november ga ik weer naar de brandwondendag, dit om in iedergeval de lotgenoten een hart onder de riem te steken. Ik ga dit verhaal dan ook bij deze afronden. En denk eraan : ==== Geniet van de Dag ! ====

April 2016

Afgelopen dinsdag ben ik weer eens onder het mes geweest. Dat was voor mij een lange tijd (2009) geleden. Aangezien ik me nu “verplicht” rustig moet houden heb ik ook weer een beetje tijd om aan dit forum bij te dragen J.

Er waren twee redenen om voor een operatie te gaan. De eerste was dat er veel spanning op een litteken stond, waardoor m’n hand scheef trok, dit is aangepakt middels een FGT huidtransplantatie. De tweede reden was dat ik m’n pols beperkt kon bewegen doordat de pezen in de rug van m’n hand en pols vergroeid zijn/waren met het litteken. Wrijf maar eens met een vinger over de rug van je andere hand, je voelt dat de huid heel goed kan bewegen over je onderliggende pezen. Destijds in (2008) dacht men dat op te lossen met een zgn kunstlederen huid techniek. Dit heeft voor mij niet opgeleverd wat men gehoopt had. Nu had ik al een tijdje de veelbelovende vet verplaatsingstechniek gevolgd. Dit zou wel eens de oplossing kunnen zijn. Of het dat is weet ik nog niet aangezien m’n arm/pols nog lekker in het gips zit … Ik laat jullie dat uiteraard weten.